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东西问·中外对话 | 消除“月经贫困”，东西方如何合作？******
中新社北京5月28日电 题：消除“月经贫困”，东西方如何合作？
中新社记者 曾鼐
5月28日是国际经期卫生日。月经并非一个仅属于女性的私密话题，它背后关乎广大女性的健康和尊严。如今，“月经贫困”已成一个世界性问题。消除“月经贫困”，如何推动全球行动？创新科普宣传，中外该如何合作？中新社“东西问·中外对话”邀请联合国人口基金驻华代表康嘉婷(Justine Coulson)对话快手博主“科学少女壳酱”王鸿坦。
康嘉婷表示，在不少地区，月经的污名化现象仍然存在，需要国际合作消除“月经歧视”“月经贫困”。她指出，一些西方的、旧有的心理健康支持模式，不一定适合全球其他国家和地区，要依托新技术手段，在青年群体中开展心理健康和科普工作。
作为一名科普博主，王鸿坦认为，一些错误认知可能是代代相传导致，建议东西方在女性健康等领域加强合作，例如在校园中推进互助项目，更多关注贫困地区女性健康安全。
“东西问·中外对话”邀请联合国人口基金驻华代表康嘉婷(Justine Coulson)对话博主“科学少女壳酱”王鸿坦。 田博川 摄对话实录摘编如下：
中新社记者：为什么一些地区会有“月经羞耻”的文化？“月经歧视”的现象严重吗？
康嘉婷：无论高收入国家还是低收入国家，每天都有很多女性，因为月经而受到歧视或遭受不公平对待。这可能是由于文化禁忌或对月经的污名化造成的，也可能是因为她们没钱购买卫生用品。在一些文化中，女性在月经期间被认为是不洁或肮脏的，这显然是一个误区，但她们却因此被所在社群排斥。
在一些国家还存在其他形式的歧视，例如，女孩在学校来月经时会被男孩取笑、甚至遭遇性骚扰。有时，当一个女孩开始来月经后，尽管她还是个孩子，人们就认为她可以结婚了，这些女孩可能会被迫早婚。对于不少女性来说，经期安全仍然是一个严峻问题。
王鸿坦：历史上，“月经羞耻”是源于社会对月经没有科学认知，又因月经与性相关，本身属于较私密话题，常常被污名化。例如，在罗马时代有学者称，如果经期妇女碰到铁，铁会生锈，如果她碰到麦子，麦子会枯萎。随着现代医学发展，越来越多人认识到，月经属于正常生理现象，但受文化等因素影响，“月经羞耻”仍然刻在一些人的认知中。消除“月经歧视”“月经羞耻”的问题，教育是非常重要的环节，需要在小朋友、青少年的成长阶段，为他们构建科学的认知体系。
中新社记者：“月经贫困”是什么？如何通过国际合作，解决“月经贫困”？
康嘉婷：“月经贫困”是指妇女或青春期女孩没有足够资金购买卫生用品、治疗疼痛的药物、新内衣等一切保障经期健康所需要的物资。“月经贫困”不仅发生在经济落后的国家，每个国家的贫穷女性都可能面临此问题，例如，在欧盟或我所在的国家英国，统计显示，预计每十个女孩中就有一个买不起每月所需的卫生用品。尤其疫情期间，很多家庭承受了额外的经济压力。
值得注意的是，当女孩需要这些卫生用品却无力购买时，她们可能会做出危险的事情，例如，她们可能会被迫去商店里偷东西，或进行性交易；女孩们也会因为买不起卫生产品，就不去上学了。
为了解决“月经贫困”的问题，一些国家的政府减少或取消卫生用品的增值税，以降低经期管理成本，但国际社会仍需要做更多工作。无论是东方还是西方，要意识到我们生活在一个全球化的世界，有社会责任的企业也可以作出贡献。特别是在非洲地区，女性面临的困难可能更多，应该通过合作去解决问题。
当女孩受到歧视时，她们也会面临心理健康的问题。特别需要注意的是，一些来自西方的、旧有的心理健康支持模式，并不一定适合全球其他国家和地区。随着互联网的普及，未来可更多通过网络在年轻人中开展心理健康指导工作。
中新社记者：联合国人口基金与中国的合作情况如何？
康嘉婷：几十年来，联合国人口基金与中国政府以及其他合作伙伴保持密切合作，致力于加强孕产妇保健服务等，中国的孕产妇保健质量有了显著的提高和改善，可预防的母婴死亡率明显下降。在青年群体和残疾人群体中，我们也与当地合作做了大量工作，普及性教育知识等。同时，也与中国各级政府合作，消除“重男轻女”的风气，我认为，中国在这方面取得了令人难以置信的进步。
中新社记者：女性在月经期间，喝热水有助于缓解不适吗？社会应如何更有效推动科普工作？
康嘉婷：全球范围内，平均有20%的女性在月经期间感到虚弱和疼痛。对于女性来说，能够有条件管理经期健康、获得止痛药、向医疗工作者寻求咨询，这些是非常重要的。如果你想在月经期间喝热水，喝热水会让你感觉更好，那喝热水就没有坏处。我认为，在获取正确信息的基础上，做出个人选择，这才是最重要的事情。
王鸿坦：网络流传的一些经期“保养秘方”，大多不科学，例如经期一定要多喝热水，热饮本身可能会对舒张血管有一定作用、缓解一点疼痛，但不适用所有人。经期处于一个更容易感染的状态，需要注意个人卫生，可以用温水清洗，但不可盲目购买网上推荐的洗液，洗液主要是针对一些疾病进行治疗，如果本人是健康状态，过度使用洗液反而容易生病。
做科普工作时发现，一些错误认知可能是“代代相传”造成的，尤其在社交媒体时代，谣言有了更广泛传播的可能。在女性健康等领域，建议东西方加强合作，例如在校园中推进互助项目，向青少年普及科学知识，将“月经歧视”“月经羞耻”等问题消除在萌芽阶段。同时建议推动社会民间组织合作，更多关注贫困地区的女性安全。
中新社记者：消除“月经歧视”，男性能做什么？
康嘉婷：回想起40年前，在我上学时，当女孩到了12岁，会被带去“谈话”，所谓“谈话”，即所有女孩被带到学校礼堂，听一场30分钟有关经期的演讲，没有提问机会。这是在那个年代，老师跟年轻人介绍月经的方式。在那次30分钟的“谈话”后，接下来5年学校生涯中，我再也没有其他机会讨论经期健康，男孩们也没有得到任何关于月经健康的信息或指导。
现在，不应该再有人重复我12岁时的那种经历——仅仅跟女孩们在学校聊一次月经健康。现在需要在学校的生物课、性教育课程中设计相关的环节，让男孩和女孩一起学习月经知识，让他们知道，这是一个正常的生理过程，而不是一个禁忌。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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